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Verdacht auf Normabweichung unklare vorgeburtliche Diagnose

Mit !!! versehene Beiträge können schwangere Frauen in Sorgen und Ängste versetzen. Bei Frauen mit Gewalterfahrungen können sie Erinnerungen an traumatisierende Erlebnisse wecken.

!!! Die Schwangerschaft fortsetzen oder abbrechen?

  • Pränataldiagnostik – Was die Kasse zahlt
  • Nicht invasive und invasive Methoden
  • Ungünstige (infauste) Diagnose
  • Die Schwangerschaft abbrechen
  • Die Schwangerschaft kann bestehen bleiben
  • Erfahrungsaustausch
  • Geburt eines toten oder nicht lebensfähigen Kindes zuhause, im Geburtshaus, in der Klinik
  • Würdiger Abschied

Pränataldiagnostik – Was die Kasse zahlt
Pränataldiagnostik (PND) wird den Eltern in der Regel im Rahmen der Vorsorgetermine angeboten. Dann bezahlt sie die Krankenkasse. Zusätzliche Untersuchungen übernimmt sie ebenfalls, wenn der Arzt dies für geboten hält und verordnet. Zusätzlicher Ultraschall, sog. IGe-Leistungen des Gesundheitsmarktes sind privat zu zahlen.

Ziel
Ziel von pränataldiagnostischen Untersuchungen ist es, nach Hinweisen auf Normabweichungen oder Fehlbildungen beim ungeborenen Kind zu suchen. Dabei wird zwischen nicht invasiven und invasiven Methoden unterschieden.

Als nicht invasiv/ in den Körper eindringend gelten
- Ultraschalluntersuchungen, (Basisultraschall, Feindiagnostik, Doppleruntersuchung, CTG,
- Nackenfaltenmessung/ Nackenfalten-Transparenztest (Ultraschall),
- diverse Bluttests.

Ob Ultraschall eine nicht invasive, d.h. nicht eindringende Methode ist, wird in der Wissenschaft kontrovers diskutiert. Aufklärung und ein bewusster Umgang ist in jedem Fall geboten. Es gilt das ALARA-Prinzip, d.h. „So wenig wie möglich, so viel wie nötig.” („as low as reasonably achievable“). Keine Ultraschalluntersuchung sollte ohne medizinische Notwendigkeit (Indikation) durchgeführt werden. Das gilt insbesondere in der Frühschwangerschaft und auch für die Feindiagnostik mit hoch auflösendem Ultraschall. Allein die Dauer (40-60 Minuten) kann für das ungeborene Baby eine hohe Belastung darstellen. Es konnten bisher thermische Wirkungen nachgewiesen werden, ohne Kenntnisse darüber zu besitzen, welchen Einfluss diese auf die fetale Entwicklung haben.
Ein Vaginalultraschall kann für die Mutter emotional belastend sein, insbesondere wenn sie traumatisch vorbelastet ist.
Das bedeutet, strittig ist auch, ob ein Eindringen in das seelische Erleben der Mutter von Bedeutung für sie und ihr Kind ist.
Letztlich sind alle Untersuchungen freiwillig und sollten erst erfolgen, wenn die schwangere Frau vollständig aufgeklärt wurde und sie und ihr Partner keine Fragen mehr haben.

Nicht-invasive können invasive Methoden zur Folge haben. Dazu kommt es zum Beispiel, wenn Verdachtsdiagnosen abgeklärt werden sollen.

Invasive /eindringende Verfahren sind
- Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese),
- Plazenta-Punktion (Chorionzottenbiopsie),
- Nabelschnur-Punktion (Ch)ordozentese).

Ungünstige (infauste) Diagnose
Das Ergebnis einer pränataldiagnostischen Untersuchung kann auch eine „infauste“ (ungünstige) Diagnose sein, dh. eine Diagnose die prognostisch ungünstig ist, weil keine Heilungsaussicht besteht (z.B. bei schweren Hirnfehlbildungen oder fehlenden Nieren). Diese Diagnosen stellen eine hohe Belastung für die Mutter/Eltern dar, was wiederum auch einen Einfluss auf das ungeborene Kind haben kann. Gedanken, das Baby könnte behindert sein oder Anomalien aufweisen, die sein Leben schon im Mutterleib gefährden, können Eltern in eine emotionale Ausnahmesituation versetzen. Die Prognose, das Baby sei so schwer krank, dass es während oder kurz nach der Geburt sterben könnte, stellt die Eltern vor die Entscheidung, ihr Kind auszutragen oder nicht. Nur in sehr seltenen Fällen stehen Therapien zur Verfügung. Operationen in der Gebärmutter haben aktuell immer noch eher experimentellen Charakter und führen oft zu Frühgeburten mit teils langfristigen, d. h. lebenslangen Folgen für das Kind.

Die Grundsatzfrage vorher stellen
Eltern müssen von der ÄrztIn im Vorfeld darüber informiert werden, dass PND zu der Frage führen kann, ob die Schwangerschaft fortgesetzt werden soll. Ist für Mutter und/oder Vater ein Schwangerschaftsabbruch grundsätzlich undenkbar, empfehlen wir Eltern, ihr Recht auf eine ungetestete Schwangerschaft in Anspruch zu nehmen. Bisher konnte keine Studie belegen, dass auch bei vorab festgestellten Erkrankungen des Kindes, der gesundheitliche Zustand des Kindes durch Testung verbessert wird. Im Gegenteil: Bei diesen Kindern kommt es oft zu künstlich herbeigeführten Frühgeburten, was wiederum diese Kinder gefährdet. Nicht jede Diagnose bestätigt sich im Nachhinein. Insbesondere die Prognose, welche Fehlbildung/Erkrankung welche Auswirkungen hat, ist schwer zu stellen.

Die Schwangerschaft abbrechen?
In Deutschland sind Schwangerschaftsabbrüche aufgrund einer infausten Diagnose* zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft möglich. Was das an seelischen Belastungen mit sich bringt und für eine Partnerschaft bedeutet, zeigt der Film „24 Wochen".

Für Eltern ist die Nachricht, dass ihr Kind evtl. behindert oder nicht lebensfähig ist, häufig ein Schock. Sie brauchen dann vor allem Zeit, das Unfassbare begreifen zu können, um eine Entscheidung treffen zu können, mit der sie leben können. Es ist daher sehr zu empfehlen, eine Beratung in Anspruch zu nehmen. Eltern, die sich für die Entscheidung Zeit nehmen und so ihren eigenen Weg herausfinden können, verarbeiten die Situation wesentlich besser. Der Grund hierfür liegt darin, dass sie sich nicht ohnmächtig fühlen müssen, sondern Handlungsspielräume entwickeln können. Denn egal, welche Entscheidung die Eltern treffen, nur sie müssen damit leben. Betroffene Eltern, die im ersten Schock – verständlicherweise – alles schnell „hinter sich bringen“ wollen, verarbeiten das Erlebte meist schlechter und entwickeln evtl. auch behandlungsbedürftige Symptome (Posttraumatische oder depressive Erkrankungen). Auch für die Paarbeziehung kann die Situation eine große Herausforderung darstellen.
Beratungsstellen

Erfahrungsaustausch
Dass die Situation für alle Beteiligten schwer auszuhalten ist, drückt sich vielleicht darin aus, dass Eltern häufig gedrängt werden, sofort oder sehr schnell zu entscheiden, die Schwangerschaft abzubrechen und zu beenden. Je länger eine Schwangerschaft besteht, desto schwerer fällt es, sich von dem ungeborenen Kind zu trennen. Das trifft aber nicht für jedes Elternpaar zu. Eine reiflich überlegte Entscheidung kann sehr sinnvoll sein, für das Leben der Eltern und weiter bestehende Wünsche nach einem Kind.

Abbruch
Wie ein Schwangerschaftsabbruch durchgeführt wird, hängt davon ab, wie lange die Schwangerschaft besteht. Wird ein Kind ca. nach der 22. Schwangerschaftswoche nach Einleitung der Wehen lebend zur Welt gebracht, sind Ärzte gesetzlich zu einer Maximalversorgung verpflichtet. Um diese Möglichkeit auszuschließen, wird ein sogenannter „Fetozid“ (gezieltes Töten des Kindes im Mutterleib) vorgenommen.
Der Abschied von solch einem Kind beginnt damit, dass der Arzt durch die Bauchdecke der Mutter unter Ultraschallsicht eine Nadel in die Fruchtblase einführt, um Kaliumchlorid in das Herz des Kindes injizieren zu können. Dies führt innerhalb weniger Sekunden zum Herzstillstand. Danach wird die Geburt eingeleitet.

Die Schwangerschaft kann bestehen bleiben
Eltern haben die Möglichkeit zu entscheiden, dass die Schwangerschaft fortgesetzt werden soll. Das ermöglicht ihnen, ihrem Kindes bzw. der Natur zu überlassen, ob und wann das Leben endet. Vielleicht stirbt das Kind im weiteren Schwangerschaftsverlauf oder es wird geboren, um ein paar Minuten, Stunden oder auch Tage zu leben. Manche Kinder leben länger, weil ihr körperlicher Zustand besser ist als angenommen oder sich die Diagnose als falsch herausstellt. Die Schwangerschaft fortzusetzen kann Respekt gegenüber dem Kind und dessen kurzer Lebensspanne ausdrücken.

Geburt eines nicht toten oder nicht lebensfähigen Kindes

Film
In dem Film „Mein kleines Kind“ wird die Geburt eines schwerstbehinderten Babys im Familienkreis dokumentiert. Gezeigt wird, wie dem Leben und Sterben des Kindes Raum gegeben wird. Eltern, Geschwister und FreundInnen haben Gelegenheit, mit dem Kind in Kontakt zu treten, es zu berühren, es mit eigenen Augen zu sehen und sich liebevoll von ihm zu verabschieden.

Begleitung durch Hebamme
Eltern können entscheiden, welchen Weg sie persönlich gehen wollen. Das bedeutet aber nicht, dass sie diesen Weg alleine gehen müssen. Sie können sich von einer Hebamme begleiten lassen. Vielleicht möchten Sie sich mit ihrer Hilfe mit der Diagnose ihres Kindes und mit den möglichen Prognosen beschäftigen.

Kontakt zu anderen Eltern
Sie können mit anderen Eltern in Kontakt treten, die Ähnliches erlebt haben und mit den gleichen Themen beschäftigt sind. Darüber zu sprechen, sich über Gedanken, Gefühle und Fragen auszutauschen und mit der Situation nicht alleine zu sein, kann entlasten. Um einen realistischen Eindruck vom Leben mit einem Kind mit einer bestimmten Fehlbildung (z.B. Spina bifida, Trisomie 21 ) zu erhalten, ist der Kontakt zu Eltern, die ein solches besonderes Kind haben, hilfreich.

Netzwerk
Neben der Möglichkeit persönlicher Kontakte mit betroffenen Müttern und Vätern sind auch virtuelle Verbindungen möglich, z.B. unter www.weitertragen.info

Geburt zuhause, im Geburtshaus
Nach und nach können Sie zusammen mit Ihrer Hebamme Ihre Vorstellungen von der Geburt entwickeln. Wenn Sie sich für die Vertrautheit Ihrer häuslichen Umgebung oder einem Geburtshaus entscheiden, haben Sie die Gewissheit, dass es ungestörten Raum und Zeit für Ihre Gefühle gibt. Außerklinische Geburten sind möglich. Wichtig in diesem Fall ist, dass Sie vorab schon Kontakt zu einem Kinderarzt aufnehmen, der, wenn ein schwer krankes Kind zu Hause geboren wird, einen Hausbesuch plant, evtl. Pflegematerialen, Schmerzmittel für das Kind verschreiben oder ggf auch den Totenschein ausstellen kann. Die Information, dass in solch einem Fall die Kripo nach Hause kommt, ist reine Fantasie. Dies trifft nur bei ungeklärter Todesursache zu.

Geburt in der Klinik
Wenn Sie lieber in eine Klinik gehen möchten, können Sie dort Ihre Wünsche äußern und sich vorab klar werden, in welcher Situation Sie welche Maßnahmen wünschen und was für Sie gar nicht in Frage kommt. Sie können Ihr Kind zum Sterben mit nach Hause nehmen. Sollte ihr Kind in der Klinik sterben, dürfen Sie es trotzdem zu Hause aufbahren, wenn Sie dies wünschen. Der Transport von der Klinik nach Hause ist je nach Bestattungsrecht des jeweiligen Bundeslandes unterschiedlich geregelt.
Finden Sie die Klinik, in der die Ärzte, Hebammen und das Pflegepersonal Ihre Wünsche für die Geburt Ihres Kindes akzeptieren und unterstützen.

Würdiger Abschied
Wenn ein Leben mit Ihrem Kind nicht möglich ist, stellt sich die Frage, wie Sie den Abschied von Ihrem Kind gestalten möchten. Sprechen Sie die Menschen an, von denen Sie sich Begleitung wünschen.
Solange die Schwangerschaft besteht, verbringen Sie Zeit mit Ihrem Kind, auch wenn es wohl nicht ins Leben geht wie Sie es sich vorgestellt haben und wünschen. Nehmen Sie sich Zeit für Abschied und Trauer.
Ein Bestatter kann Sie beraten und Sie so begleitet, wie Sie sich das wünschen. Im Falle einer Beisetzung im Familiengrab hilft das Friedhofsamt weiter.
 
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 *Nicht nur bei infauster Diagnose, sondern immer dann, wenn es für eine schwangere Frau undenkbar erscheint, das Kind auszutragen.